Qu’est ce que l’autisme, ou Trouble du spectre de l’autisme (TSA) ?

L’autisme est un trouble du développement caractérisé par des troubles sociaux et de communication avec différents symptômes sur différents degrés de l’handicap. Bien souvent ce sont les parents qui s’aperçoivent des premiers symptômes de leur enfant, dès les premières années de leur bambin.

Le pédopsychiatre Leo Kanner a mit en place un tableau clinique de l’autisme infantile dont les signes se manifestent avant l’âge de 3 ans:

  • l’enfant ne regarde pas dans les yeux, ne désigne pas ce qui l’intéresse, ne partage pas ses émotions.
  • le langage oral est difficile ou inexistant, aussi bien sur le plan de la compréhension que de l’expression, la gestuelle et les mimiques sont pauvres ou absentes.
  • les centres d’intérêt sont restreints et obsessionnels. Les enfants ne jouent pas de façon ordinaire en faisant vivre par exemple leurs jouets, ils préfèrent les collectionner, les aligner indéfiniment.

Cette infographie résume très bien ces différents signes:

L’autisme pourrait provenir d’un développement différent du cerveau, les recherches se poursuivent dans différents domaines, neurophysiologie, psychologie cognitive. Pour voir tout cela il faut passer un IRM.

Dans des recherches, certains se sont aperçus que ça pouvait venir de facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs et environnementaux.

Cet handicap frapperait majoritairement les garçons (quatre garçons pour une fille). Ces troubles envahissants toucheraient aujourd’hui 1 % de la population, soit environ 600 000 personnes en France.

« Un enfant ne devient pas autiste mais vient au monde avec ce trouble. » Autisme suisse romande

Cette maladie ne se guérit pas, mais il existe des moyens et des méthodes pour prendre en charge ces personnes et mettre en place un mode de communication.

Il n’existe pas de traitement de l’autisme, mais une prise en charge précoce et pluridisciplinaire est recommandée. Une variété de thérapies et d’interventions peuvent en atténuer les symptômes et améliorer les apprentissages.

  • La prise en charge orthophoniste permet de travailler autour des difficultés de la communication verbale.
  • La rééducation psychomotrice est également recommandée pour améliorer les domaines sensoriels et moteurs.

En fonction de la sévérité du trouble du patient, les prises en charge psychologiques, comme les thérapies cognitives et comportementales (TCC), peuvent aider les patients à travailler sur les interactions sociales, la gestion des émotions et les troubles de comportement.

Les démarches pour effectuer un diagnostic d’autisme

Bien que l’on voit de plus en plus d’enfants en difficulté dès leur plus jeune âge, à la maternelle, en France c’est encore la croix et la bannière en tant que parents pour se faire aider.

En tant que parents, quand nous nous apercevons que notre enfant ne réagit pas comme certains enfants de notre entourage, on se pose des milliers de questions, donc on commence à en discuter au médecin de famille ou au pédiatre, et bien souvent on nous répond que c’est trop tôt, que l’enfant est trop jeune pour un diagnostique. Mais déjà un médecin est normalement en mesure d’orienter les parents pour aller voir des spécialistes.

Arrivant à la maternelle certains instituteurs peuvent mettre en garde les parents quand il y a un soucis de comportement, de sociabilisation, etc. Pour certains cas souvent les instituteurs les orientent vers des orthophonistes, ou répondent encore  » il est trop jeune, il faut que votre enfant mûrisse ». Ou certains sont encore dans la vieille école « votre enfant ne s’intéresse à rien et perturbe la classe ». Donc ces enfants sont mis de coté :/ Ce qui n’arrange pas la sociabilisation de l’enfant, car il se sent rejeté. Malheureusement les instituteurs n’ont pas assez de formation sur les différents handicaps, durant leurs études ils survolent simplement les sujets.  Espérons que ça évolue, étant donné que maintenant on voit que les enfants ont des difficulté à s’intégrer dès la maternelle. Mais là aussi, si vous avez eu la chance d’avoir eu un bon instituteur, il pourra aider votre enfant dans son début d’apprentissage scolaire. J’ai eu un instituteur qui m’avait dit  » ce n’est pas à l’enfant de se mettre à notre niveau, mais nous en temps qu’instituteur d’être au niveau de l’enfant ». Je lui avais répondu à l’époque que si tous les instituteurs pouvaient réagir comme lui les enfants évolueraient mieux et aimeraient aller à l’école… Eh oui car il y a des instituteurs qui clairement feraient mieux de quitter l’enseignement, car plutôt que de l’aider, ils le démontent totalement :/ Mais heureusement qu’ils ne sont pas tous les mêmes.

Après ce périple, malheureusement pour certains enfants la galère continue jusqu’au collège, voir lycée, étant donné que ces enfants arrivent tout de même à palier leurs difficultés. Je vous parle là d’autisme « faible » si je peux me permettre de dire ça, ceux qui y arrivent « scolairement ».

Je me suis permise de vous dire « faible » car j’ ai rencontré chez mon orthophoniste un garçon qui avait à peu prés 10/15 ans qui lui était aussi autiste. Il était agité pour juste un petit bruit comme un rot par exemple. Je me rappelle de son attitude, ça m’avait frappé, donc je me suis mise à discuter avec sa maman qui était d’une gentillesse, et d’un calme exemplaires pour venir en aide à son fils. Elle m’avait expliqué son parcourt, comme son autisme était plus visible dès bébé, les médecins l’avaient envoyé faire des examens. Cette dame s’est arrêté de travailler pour aider son fils, elle avait trouvé un organisme où il y avait tout le nécessaire: psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, et une AVS ( auxiliaire de vie scolaire) appelée aujourd’hui AESH à son école. Cette dame me parla d’un dossier MDPH et m’expliqua que si nous voulions que l’handicap soit reconnu réellement il fallait monter ce fameux dossier, même s’il avait été diagnostiqué autiste.

C’est quoi les MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ?

Les MDPH ont été mises en place pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, par la loi du 11 février 2005. Il y a une MDPH dans chaque département. Elles sont là pour répondre / accueillir les personnes qui ont besoin de renseignements, pour toutes les démarches liées aux situations de handicap. N’hésitez surtout pas à les contacter, ils pourront vous donner des pistes, et vous aider à remplir le dossier qui est un peu complexe quand nous nous retrouvons face au dossier.

Le dossier est fait pour tous les handicaps enfants/adultes, travailleurs, non travailleurs. Il est relativement complexe à faire, donc un petit conseil, c’est de le faire en brouillon, et quand vous êtes sûr de vous, le remplir au propre. Surtout pour que votre dossier soit pris au sérieux  évitez les ratures, les fautes d’orthographe etc. Vous devez vous dire que c’est logique mais malheureusement pas pour tout le monde.

Ils vous demandent tous les examens que vous avez fait: par exemple IRM, bilan orthophoniste, psychologue, évaluations scolaires,  etc. Plus vous avez de documents mieux c’est ( je vous parle en tant que maman qui a monté un dossier, pour mon fils qui est dys , en adulte c’est le même dossier comme je vous l’ai expliqué plus haut).

Il y a un certificat médical à faire remplir par votre médecin, donc prendre rendez vous pour qu’il remplisse cette partie. Si il trouve que c’est n’importe quoi, ramenez le dossier de votre enfant et expliquez lui gentiment  à l’aide des bilans des spécialistes. Car là aussi il y a des médecins de la « vieille école »…

Quand tout ça a été rempli vous allez devoir attendre que votre dossier passe en commission. Vous pouvez attendre entre 1 à 6 mois selon quand la commission passe :/

Vous allez recevoir ensuite la réponse par courrier ou par mail, tout dépend comment ils gèrent leurs dossiers (pour notre département c’est par courrier) pour:

  • se prononcer sur l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale
  • désigner les établissements ou services répondant aux besoins de l’enfant / adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de
  • l’adulte handicapé ainsi que statuer sur l’accompagnement des personnes handicapées âgées de plus de soixante ans hébergées dans les structures d’accueil spécialisées ;
  • attribuer, pour l’enfant ou l’adolescent, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et, éventuellement, de son complément ;
  • attribuer la carte d’invalidité (CIN) ;
  • attribuer l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ainsi que  la prestation de compensation du handicap(PCH) ;
  • reconnaître la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Les décisions dépendront de ce que vous avez mis dans votre dossier.

Pour ceux qui ont fait comme moi le dossier et on reçu la réponse positive, malheureusement ça ne se termine pas encore. Il faut prendre rendez vous dans les centres pour inscrire notre enfant, et en plus il faut encore attendre généralement 2 ans avant de pouvoir intégrer l’établissement. Il y a malheureusement très peu de places disponibles pour le nombre de demandes…

Youpi, nous voyons que nous pouvons avoir une AVS ? Désolé il y a un manque d’effectif, il faut encore patienter. En tant que parents c’est incompréhensible d’attendre toujours, surtout que notre enfant a le droit d’avoir telle ou telle chose, mais c’est comme ça. En appelant de temps en temps gentiment pour savoir ou ça en est, ça peut aussi faire voir que nous prenons le dossier très à coeur.

Pour ceux qui reçoivent une réponse négative ou ne sont pas d’accord avec la réponse du dossier MDPH, vous avez droit à un recourt, mais  qui est aussi très long.

Bref, il faut vraiment s’armer de patience.

J’espère avoir aidé un peu, et pour ceux qui veulent partager leurs expériences, compléter des éléments, n’hésitez surtout pas à en discuter dans les commentaires ! Je n’ai pas d’enfant autiste (pour l’instant pas diagnostiqué) mais dysphasique, ce qui demande les mêmes démarches ! J’ ai voulu faire cette article qui me tenait à cœur car malgré tout je connais très bien une maman et une petite fille qui est en 3 eme aujourd’hui, qui  a été diagnostiquée seulement 4/5 autiste, et elles sont passées par des épreuves très compliquées, donc autant se servir d’internet pour s’entraider.

En France il y a eu beaucoup d’efforts de faits, même s’il y a encore beaucoup à faire. Mais en recherchant je me suis aperçue qu’il y avait des associations qui y travaillent pour aider au mieux l’autisme, donc  un grand merci à eux !

Il existe également de nombreux livres très intéressants pour mieux comprendre ou faire comprendre ce qu’est  l’autisme, je vous en met une petite sélection que j’ai pu consulter.

 

Livres pour mieux comprendre l’autisme

Dernière mise à jour effectuée le: 18 avril 2019 4 h 29 min

 

Outils pour faciliter la vie des autistes au quotidien

Dernière mise à jour effectuée le: 18 avril 2019 4 h 29 min

 

Outils pour faciliter l’écriture

Dernière mise à jour effectuée le: 18 avril 2019 4 h 29 min

 

Si vous avez d’autres astuces ou idées, n’hésitez pas à vous exprimer dans les commentaires !

 

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